新华房产9月24日武汉讯（记者 刘莹 王婵）2014年9月24日，由武汉国家生物产业基地主办，东湖高新集团、光谷生物医药园、新华网承办的“2014中国光谷罕见病高峰论坛”在光谷生物城生物医药加速器展示中心召开，多名医药行业专家学者、企业高管、专业人士齐聚江城。武汉国家生物产业基地(光谷生物城)建设管理办公室常务副主任闫忠宁、武汉东湖高新集团股份有限公司董事长喻中权出席论坛并致辞。

    喻中权在致辞中提到：“东湖高新集团愿意和各位一起实现‘四个一’目标：第一，打造一个平台。整合政府、科研院所、企业和媒体资源，共同打造华中“罕见病高峰论坛”；第二，形成一个声音。向社会公众传递‘关爱罕见病，助力罕见病人’的声音，聚集更多人的力量；第三，传递一种力量。向罕见病群体传递社会关爱的力量，鼓励他们以更积极的态度面向疾病的挑战；第四，达成一个共识。我们希望本次活动能达到一个广泛的关爱罕见病群体的共识，并且切实的开展行动，促进罕见病群体的生活和医疗现状得到切实的改善。”《喻中权：以整合的力量传递聚焦的声音》

论坛嘉宾合影

    闫忠宁指出，目前罕见病在中国属于较新领域，存在医学水平低下、可及性程度低等一系列问题。罕见病高峰论坛经过两年发展，已成为国内罕见病最大规模的综合性专业论坛，吸引了众多生物医药企业以及媒体机构参与。“光谷生物城很愿意承担这样一项活动。发展经济是我们的责任，但我们也要有提高我们国家健康服务水平的社会责任。大家觉得罕见病(的研究)大家都可以做，但其实开发罕见病很不赚钱，作为一个企业来说，如果没有社会责任，是很难做到的。”《闫忠宁：要有提高国家健康服务水平的社会责任感》

    本届“罕见病高峰论坛”以为政策制定者、专家学者、罕见病组织等搭建交流平台为重点，紧紧围绕主题安排设置了罕见病影像作品展、4个主题演讲、2个圆桌会议和中国稀有疾病研究联盟(CRDRC)宣讲，探讨话题涵盖罕见病相关学术研究、医疗技术、政策、社会等。既有对国内外罕见病研究现状的分析，也有对未来趋势的展望。

    主题演讲实录

    红凌：“因为罕见病比较稀有，所以在家系上不好获得，遗传机制不清楚。同时很多做临床的人因为罕见病很少，不是很重视，所以我们今天需要呼吁医生重视罕见病；很多罕见病遗传诊断跟不上，主要是因为高昂的价格。面对(罕见病)病人的时候，一定要通过诊断把它当成一种稀有疾病来诊治。”《红凌：罕见病刚刚开始研究 需发展新治疗技术》

    黄尚志：“对罕见病患者人文关怀，需要我们共同努力。需要我们共同的努力，你若独处，孤立无援，你若同舟共济，齐力无穷。政府莫以罕见而忽视，政府和家庭勿因昂贵而放弃，让我们共同努力，为罕见病和罕见病药物或者研究出一把力。”《黄尚志：对罕见病患者的人文关怀需要我们共同努力》

    黄如方：“罕见病的问题不是靠一个部门一个参加可以解决的，而一定是要靠这么多的利益相关方联合来做，包括今天我们协作做这么一个研讨会的原因，就是因为只有这样的推动，才有可能最终解决中国罕见病的问题。”《黄如方：罕见病的问题需要五方联合协作完成》

圆桌会议现场

    彭智宇：“多要素结合起来，首先要有手段，科技的进步，宣传教育，政府的组织，疾病的联盟，其实还要方方面面，这些综合因素加起来，才能够对一个疾病，特别是罕见病能够实行有效的控制。”《彭智宇：罕见病并不可怕 最重要的是创新和发展》

    圆桌会议实录

 《圆桌会议：罕见病新药研发及政策保障》

 《圆桌会议：罕见病治疗相关主题研讨》

    本次论坛邀请到的20多位来自中国稀有疾病研究联盟(CRDRC)、复旦大学、华中科技大学、武汉大学、辉瑞、华大基因、远大医药等多名医药界专家学者、企业高管，在大会期间参与主题演讲和小组讨论，分享对罕见病研究的真知灼见。其中，中国稀有疾病研究联盟全国协调主任红凌做的《中国稀有疾病研究的挑战、机会与展望》主题报告中提出建立“稀有疾病病人注册数据库”，引起了与会嘉宾的高度关注。

圆桌会议现场

    据本届论坛主办方透露，华中首届“罕见病高峰论坛”选址光谷生物城，看重的便是其在突出的科研实力和完善的配套服务。通过光谷生物城的产业凝聚力、专业创新力和行业号召力，关注、关怀、关爱罕见病患者，集结行业专家学者碰撞智慧火花，推动罕见病的深入研究和创新发展。

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